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Base de donnee sur les maladies rares et les medicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour ameliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.

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Autres informations à découvrir :

Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose
Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
http://www.sarcoidose-infos.com/

Neuropathies tomaculaires
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu tres susceptible a des lesions nerveuses provoquees par une pression, un etirement ou un geste repetitif. Informations sur ces neuropathies peripheriques rares.
http://tomaculas.free.fr/

Association Osteogenese imparfaite
qui occasionne des fractures multiples.
http://www.aoi.asso.fr

Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/

Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr

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