Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
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Autres informations à découvrir :
La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
http://www.lachainette.com/
Les Nez Rouges contre les maladies rares
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarite et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
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Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
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APeC - Currarino
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congenitale. Informations et aide aux familles.
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