Presente des informations generales sur cette maladie, pathologie genetique rare appelee maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
Association Prune Belly Amitie
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
http://www.prunebelly.fr
Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org
Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/
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