Presente des informations generales sur cette maladie, pathologie genetique rare appelee maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
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Autres informations à découvrir :
Orphanet
Base de donnee sur les maladies rares et les medicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour ameliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
http://orphanet.infobiogen.fr
Association francophone belge de l'osteogenese imparfaite (AFBOI)
Presente des informations generales sur cette maladie, pathologie genetique rare appelee maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
http://www.afde.net
Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/
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