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    Association Syndrome de Moebius France


Photo image Association Syndrome de Moebius France
© : http://www.moebius-france.org

     

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Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.

 
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      Autres informations à découvrir :

Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et educatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique severe.
http://www.angelman-afsa.org

Association francaise contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
http://www.orpha.net/nestasso/AFCAVF/

Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr

Association francaise pour la recherche sur l'hidrosadenite (AFRH)
L'hidrosadenite suppuree chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acne Inversa.
http://www.afrh.fr

Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
http://fibromyalgie.freezee.org





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