L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
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L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
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