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    Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques


Photo image Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
© : http://www.afde.net

     

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L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.

 
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Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
http://www.sarcoidose-infos.com/

Centre pour la Recherche et Rehabilitation des Ataxies Hereditaires
Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le developpement de programmes consacres a la rehabilitation de la fonctionnalite physique, motrice, ainsi qu'a la rehabilitation psychologique et linguistique.
http://www.ataxiacubana.sld.cu/ataxia_fr_index.htm

Algoneurodystropie
Recit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour etablir un diagnostic et obtenir un traitement.
http://perso.orange.fr/algoneurodystrophie/

Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
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Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
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