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    Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques


Photo image Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
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L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.

 
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      Autres informations à découvrir :

APeC - Currarino
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congenitale. Informations et aide aux familles.
http://apasc.site.voila.fr/

Fibrose retroperitoneale ou maladie d'Ormond
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
http://fr.groups.yahoo.com/group/fibroseretroperitoneale/

Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
http://www.albi-pbc.org

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystematisee (ARAMISE)
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodegeneratives rares et un soutien aux malades et a leurs proches. France.
http://ams.aramise.free.fr

La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
http://www.lachainette.com/





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