Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
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Autres informations à découvrir :
Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
http://maladiesinconnues.free.fr/
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
http://www.vml-asso.org
Association francaise contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
http://www.orpha.net/nestasso/AFCAVF/
Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr
Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
http://fibromyalgie.freezee.org
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