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        International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym

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    © : http://www.sirenomelia.org/

         

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    La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.

     
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          Autres informations à découvrir :

    Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
    Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
    http://www.albi-pbc.org

    Neuropathies tomaculaires
    Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu tres susceptible a des lesions nerveuses provoquees par une pression, un etirement ou un geste repetitif. Informations sur ces neuropathies peripheriques rares.
    http://tomaculas.free.fr/

    Fibrose retroperitoneale ou maladie d'Ormond
    Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
    http://fr.groups.yahoo.com/group/fibroseretroperitoneale/

    Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystematisee (ARAMISE)
    Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodegeneratives rares et un soutien aux malades et a leurs proches. France.
    http://ams.aramise.free.fr

    Olfac
    Presente des informations regroupees a partir de differents sites, sur l'odorat et ses differents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
    http://kysicurl.free.fr/olfac/





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