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        International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym

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    © : http://www.sirenomelia.org/

         

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    La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.

     
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          Autres informations à découvrir :

    Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
    Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
    http://www.albi-pbc.org

    Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose
    Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
    http://www.sarcoidose-infos.com/

    Association Ollier-Maffucci
    Informations medicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
    http://perso.numericable.fr/~auzureau/ollier.maffucci/

    EuroWilson - Maladie de Wilson
    Informations sur la maladie de Wilson
    http://www.eurowilson.org/?page=0&sousPage=0&langue=fr

    Maladies inconnues et orphelines
    Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
    http://maladiesinconnues.free.fr/





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