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Photo image International Sirenomelia Study    International SirenoInternational Sirenomelia Studym
© : http://www.sirenomelia.org/

     

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La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.

 
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      Autres informations à découvrir :

Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr

Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et educatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique severe.
http://www.angelman-afsa.org

Association francaise pour la recherche sur l'hidrosadenite (AFRH)
L'hidrosadenite suppuree chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acne Inversa.
http://www.afrh.fr

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystematisee (ARAMISE)
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodegeneratives rares et un soutien aux malades et a leurs proches. France.
http://ams.aramise.free.fr

EuroWilson - Maladie de Wilson
Informations sur la maladie de Wilson
http://www.eurowilson.org/?page=0&sousPage=0&langue=fr





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