Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
Association de patients souffrant d'oedemes angioneurotiques
Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
Algoneurodystropie
Recit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour etablir un diagnostic et obtenir un traitement.
http://perso.orange.fr/algoneurodystrophie/
Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
http://exostoses.org