Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
http://exostoses.org
Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
http://maladiesinconnues.free.fr/
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
http://www.vml-asso.org
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