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Federation des Maladies Orphelines

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Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.

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Autres informations à découvrir :

Association Osteogenese imparfaite
qui occasionne des fractures multiples.
http://www.aoi.asso.fr

International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym
La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
http://www.sirenomelia.org/

Fibrose retroperitoneale ou maladie d'Ormond
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
http://fr.groups.yahoo.com/group/fibroseretroperitoneale/

Association de la Maladie des exostoses multiples
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles.Informations et communication avec les professionnels de la sante. Aide a la recherche sur la maladie exostosante.
http://www.amem.asso.fr

Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et educatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique severe.
http://www.angelman-afsa.org

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