Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr
Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org
La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
http://www.lachainette.com/
Association Ollier-Maffucci
Informations medicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
http://perso.numericable.fr/~auzureau/ollier.maffucci/