Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarite et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org
Association francophone belge de l'osteogenese imparfaite (AFBOI)
Presente des informations generales sur cette maladie, pathologie genetique rare appelee maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
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