mysante.fr : Association Prune Belly Amitie

Association Prune Belly Amitie

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Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly

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Maladies > Maladies rares

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Autres informations à découvrir :

Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose
Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
http://www.sarcoidose-infos.com/

International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym
La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
http://www.sirenomelia.org/

Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
http://exostoses.org

Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
http://maladiesinconnues.free.fr/

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystematisee (ARAMISE)
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodegeneratives rares et un soutien aux malades et a leurs proches. France.
http://ams.aramise.free.fr

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