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Association Prune Belly Amitie

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Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly

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Autres informations à découvrir :

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystematisee (ARAMISE)
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodegeneratives rares et un soutien aux malades et a leurs proches. France.
http://ams.aramise.free.fr

Fibrose retroperitoneale ou maladie d'Ormond
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
http://fr.groups.yahoo.com/group/fibroseretroperitoneale/

Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr

Orphanet
Base de donnee sur les maladies rares et les medicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour ameliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
http://orphanet.infobiogen.fr

Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
http://maladiesinconnues.free.fr/

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