mysante.fr : Le syndrome de Saethre-Chotzen

Le syndrome de Saethre-Chotzen

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Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.

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Autres informations à découvrir :

Association quebecoise des personnes de petite taille
Services aux personnes atteintes et informations sur les maladies genetiques causant un retard significatif de croissance.
http://www.aqppt.org/

Maladies genetiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/

Association suisse de l'Ataxie de Friedreich
Presente l'association, la maladie et la recherche. Temoignages et photos des membres. Suisse.
http://www.achaf.org/

Association Hemochromatose France (AHF)
Informations, liens et adresses utiles et recommandations de l'OMS. France.
http://perso.orange.fr/hemochromatose/

Ligue francaise contre la neurofibromatose (LFCN)
Informations sur cette maladie genetique. Adhesion a la ligue.
http://www.chez.com/neurofibromatose/

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