mysante.fr : Le syndrome de Saethre-Chotzen

Le syndrome de Saethre-Chotzen

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Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.

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Autres informations à découvrir :

Association Hemochromatose France (AHF)
Informations, liens et adresses utiles et recommandations de l'OMS. France.
http://perso.orange.fr/hemochromatose/

Association quebecoise des personnes de petite taille
Services aux personnes atteintes et informations sur les maladies genetiques causant un retard significatif de croissance.
http://www.aqppt.org/

Association suisse de l'Ataxie de Friedreich
Presente l'association, la maladie et la recherche. Temoignages et photos des membres. Suisse.
http://www.achaf.org/

Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide
Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.
http://www.ebae.org

Amis FSH - Europe
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humerale (FSHD). Presente sa mission et ses activites et donne des informations sur la maladie.
http://amisfsh.free.fr

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