Le syndrome de Saethre-Chotzen
Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html
Maladies genetiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/