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Autres informations à découvrir :
Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide
Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.
http://www.ebae.org
Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident genetique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/
La choree et moi!
Le blog d'un etudiant en medecine dont la famille est porteuse de la maladie de Huntington, maladie genetique autosomique dominante il a une chance sur deux de l'avoir. Comment il vit avec ca sur les epaules et une partie medicale de la maladie.
http://lachoreeetmoi.over-blog.com/
Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
http://www.association-elisa.com
Mosaiques X fragile
Syndrome de l'X fragile, maladie genetique hereditaire rare avec retard mental, troubles du langage, du comportement, anomalies physiques.
http://perso.orange.fr/mosaiques-xfragile/