Maladies genetiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/
Syndrome de Cockayne
Informations pour rapprocher les familles touchees par cette maladie genetique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptomes, des photographies et des liens.
http://cockayne.free.fr/
Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident genetique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/
Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
http://www.association-elisa.com