Le syndrome de Saethre-Chotzen
Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html
Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
http://www.association-elisa.com
Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide
Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.
http://www.ebae.org
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