Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
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Autres informations à découvrir :
Neuropathies tomaculaires
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu tres susceptible a des lesions nerveuses provoquees par une pression, un etirement ou un geste repetitif. Informations sur ces neuropathies peripheriques rares.
http://tomaculas.free.fr/
La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
http://www.lachainette.com/
Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
http://www.vml-asso.org
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