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    Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose


Photo image Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose
© : http://www.sarcoidose-infos.com/

     

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Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.

 
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      Autres informations à découvrir :

Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/

Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
http://www.afde.net

Association francaise contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
http://www.orpha.net/nestasso/AFCAVF/

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystematisee (ARAMISE)
Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodegeneratives rares et un soutien aux malades et a leurs proches. France.
http://ams.aramise.free.fr

Algoneurodystropie
Recit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour etablir un diagnostic et obtenir un traitement.
http://perso.orange.fr/algoneurodystrophie/





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