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Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

 
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      Autres informations à découvrir :

Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose
Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
http://www.sarcoidose-infos.com/

Association de patients souffrant d'oedemes angioneurotiques
Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr

Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
http://fibromyalgie.freezee.org

Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
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Olfac
Presente des informations regroupees a partir de differents sites, sur l'odorat et ses differents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
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