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Autres informations à découvrir :
Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org
Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr
Association Prune Belly Amitie
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
http://www.prunebelly.fr
Association de patients souffrant d'oedemes angioneurotiques
Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
http://fibromyalgie.freezee.org
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