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Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

 
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Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
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La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
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