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        La chainette

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    Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

     
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          Autres informations à découvrir :

    Association francophone belge de l'osteogenese imparfaite (AFBOI)
    Presente des informations generales sur cette maladie, pathologie genetique rare appelee maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
    http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/

    Association de la Maladie des exostoses multiples
    Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles.Informations et communication avec les professionnels de la sante. Aide a la recherche sur la maladie exostosante.
    http://www.amem.asso.fr

    International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym
    La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
    http://www.sirenomelia.org/

    Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose
    Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
    http://www.sarcoidose-infos.com/

    Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
    Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
    http://www.albi-pbc.org





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