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Association de patients souffrant d'oedemes angioneurotiques
Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
http://www.vml-asso.org
Association de la Maladie des exostoses multiples
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles.Informations et communication avec les professionnels de la sante. Aide a la recherche sur la maladie exostosante.
http://www.amem.asso.fr
Orphanet
Base de donnee sur les maladies rares et les medicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour ameliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
http://orphanet.infobiogen.fr
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