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Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

 
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Association Syndrome de Moebius France
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
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Association Prune Belly Amitie
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernees, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
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EuroWilson - Maladie de Wilson
Informations sur la maladie de Wilson
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International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym
La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
http://www.sirenomelia.org/

Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
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