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Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

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Autres informations à découvrir :

International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym
La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
http://www.sirenomelia.org/

Association Osteogenese imparfaite
qui occasionne des fractures multiples.
http://www.aoi.asso.fr

Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
http://www.albi-pbc.org

Centre pour la Recherche et Rehabilitation des Ataxies Hereditaires
Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le developpement de programmes consacres a la rehabilitation de la fonctionnalite physique, motrice, ainsi qu'a la rehabilitation psychologique et linguistique.
http://www.ataxiacubana.sld.cu/ataxia_fr_index.htm

Olfac
Presente des informations regroupees a partir de differents sites, sur l'odorat et ses differents troubles tel que l'anosmie. Egalement un forum.
http://kysicurl.free.fr/olfac/

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