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Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

 
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      Autres informations à découvrir :

Orphanet
Base de donnee sur les maladies rares et les medicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour ameliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
http://orphanet.infobiogen.fr

Neuropathies tomaculaires
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu tres susceptible a des lesions nerveuses provoquees par une pression, un etirement ou un geste repetitif. Informations sur ces neuropathies peripheriques rares.
http://tomaculas.free.fr/

Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et educatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique severe.
http://www.angelman-afsa.org

APeC - Currarino
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congenitale. Informations et aide aux familles.
http://apasc.site.voila.fr/

Association francaise pour la recherche sur l'hidrosadenite (AFRH)
L'hidrosadenite suppuree chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acne Inversa.
http://www.afrh.fr





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