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Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.

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Autres informations à découvrir :

Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et educatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique severe.
http://www.angelman-afsa.org

Reseau international de soutien des malades de la sarcoidose
Site d'echanges, de soutien et d'entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille, forum, chat, informations.
http://www.sarcoidose-infos.com/

Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr

Association Osteogenese imparfaite
qui occasionne des fractures multiples.
http://www.aoi.asso.fr

Les Nez Rouges contre les maladies rares
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarite et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
http://www.les-nez-rouges.fr

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