Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congenitale. Informations et aide aux familles.
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Autres informations à découvrir :
La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
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Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
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Federation des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
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Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de creer des liens entre les familles et de sensibiliser le public a cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
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Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
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