Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies telles que la cirrhose biliaire primitive et la cholangite sclerosante primitive. France.
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Autres informations à découvrir :
Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/
La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
http://www.lachainette.com/
Association de patients souffrant d'oedemes angioneurotiques
Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
http://www.afde.net
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