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Autres informations à découvrir :
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhesion et informations institutionnelles).
http://www.anrfrance.org/
Amylose
Association dont le but est de favoriser la recherche medicale sur l'amylose, ameliorer la connaissance de cette maladie rare et developper les actions traitant des maladies genetiques. Informations sur l'association et ses activites.
http://www.amylose.asso.fr
Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html