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Association francaise des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED)

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Autres informations à découvrir :

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

Association nationale des ichtyoses et peaux seches pathologique (ANIPS)
Vitrine de l'association et informations succintes sur les ichtyoses.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ANIPS/ANIPS.html

Federation Francaise de la peau (FFP )
Vitrine de la federation Francaise de la peau.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/FFP/FFP.html

Association syndrome de Marfan (eMMA )
Â Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html

Association francaise dysplasies ectodermiques (AFDE)
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http://www.afde.net/

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