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Association francaise des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED)

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Autres informations à découvrir :

Incontinentia pigmenti France (IPF)
Presentation de la maladie, de lassociation et de ses actions, actualites et liens.
http://www.orpha.net/nestasso/IPF/

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

Association des malades du syndrome de McCune Albright (eSYMCAL)
L'association et la maladie avec ses manifestations, le diagnostic, le traitement et sa transmission.
http://www.orpha.net/associations/eSYMCAL/eSYMCAL.html

Association francaise du syndrome de Rubinstein-Taybi (AFSRT)
Informations sur la maladie et l'association, revues de presse.
http://perso.orange.fr/afsrt-olivier/

Association francaise du Gougerot-Sjogren et des syndromes secs (A.F.G.S)
Presentation de l'association et ressources pour les patients touches par ce syndrome (maladie, services, recherche, droits).
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AFGS/AFGS.html

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