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Autres informations à découvrir :
Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose
Accueil, comite medical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloides hereditaires et leurs traitements.
http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html
Cowden association
L'association et la maladie.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/COWDEN/depart.htm
Amylose
Association dont le but est de favoriser la recherche medicale sur l'amylose, ameliorer la connaissance de cette maladie rare et developper les actions traitant des maladies genetiques. Informations sur l'association et ses activites.
http://www.amylose.asso.fr
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
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