Presente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour creer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils.
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Autres informations à découvrir :
Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1
Amalyste
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
http://amalyste.free.fr/
Lupus Canada
Source d'information sur le lupus erythemateux pour les patients, leur famille, leur amis et les professionnels de sante. Organismes membres du lupus Canada.
http://lupuscanada.brinkster.net
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