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Association SOS Desmoide (eD)

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Autres informations à découvrir :

Association des malades du syndrome de McCune Albright (eSYMCAL)
L'association et la maladie avec ses manifestations, le diagnostic, le traitement et sa transmission.
http://www.orpha.net/associations/eSYMCAL/eSYMCAL.html

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

eBL Neurofibromatose
Informations sur l'association et la maladie, forum de discussion.Belgique.
http://users.swing.be/asbl.neurofibromatose/

Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP)
Informe les patients sur la maladie, les traitements et le calendrier de l'association.
http://www.aplcp.org/

Cutis laxa internationale
Presentation de l'association et informations sur la maladie.
http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/

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