Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
Association lupus erythemateux (A.S.B.L)
Ressources sur le lupus erythemateux et l'association (agenda, archives du journal L.I.E.N, informations sur la recherche, annuaire des contacts). Bruxelles.
http://www.lupus.be/
Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1