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Autres informations à découvrir :
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhesion et informations institutionnelles).
http://www.anrfrance.org/
Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
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Cutis laxa internationale
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