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Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum
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Association francaise du syndrome de Rubinstein-Taybi (AFSRT)
Informations sur la maladie et l'association, revues de presse.
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Amylose.net
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Association Francaise des personnes atteintes de dermatite atopique (AFPADA)
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Ligue francaise contre les neurofibromatoses (LFCN )
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