Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1
Amylose
Association dont le but est de favoriser la recherche medicale sur l'amylose, ameliorer la connaissance de cette maladie rare et developper les actions traitant des maladies genetiques. Informations sur l'association et ses activites.
http://www.amylose.asso.fr