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L'association et la maladie.

 
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      Autres informations à découvrir :

Noonan France
Association Francaise du syndrome de Noonan. Informations, contacts et tedz?moignages sur le syndrome de Noonan.
http://groups.msn.com/noonanfrance/

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

Amalyste
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
http://amalyste.free.fr/

Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum
L'association, la maladie, actualites et liens.
http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm

Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
http://www.naevus2000franceeurope.org/





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