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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Association herpes
Prevention, recherche, information et soutien des patients.
http://www.herpes.asso.fr/
Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
http://www.vivremarfan.org/
Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose
Accueil, comite medical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloides hereditaires et leurs traitements.
http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html