mysante.fr : Epidermolyse bulleuse association d'entraide (EBAE)

Epidermolyse bulleuse association d'entraide (EBAE)

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Autres informations à découvrir :

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

Cutis laxa internationale
Presentation de l'association et informations sur la maladie.
http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/

PXE France
Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie et l'association.
http://www.pxefrance.org/

Association des malades du syndrome de McCune Albright (eSYMCAL)
L'association et la maladie avec ses manifestations, le diagnostic, le traitement et sa transmission.
http://www.orpha.net/associations/eSYMCAL/eSYMCAL.html

eBL Neurofibromatose
Informations sur l'association et la maladie, forum de discussion.Belgique.
http://users.swing.be/asbl.neurofibromatose/

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