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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Cutis laxa internationale
Presentation de l'association et informations sur la maladie.
http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/
Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose
Accueil, comite medical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloides hereditaires et leurs traitements.
http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html
Incontinentia pigmenti France (IPF)
Presentation de la maladie, de lassociation et de ses actions, actualites et liens.
http://www.orpha.net/nestasso/IPF/
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