Association maladie de rendu-Osler (AMRO)
Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMRO/__PP__1.html
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Association histiocytose France
Objectifs de l'association, activites, antennes regionales et comite scientifique.
http://www.orpha.net/associations/HISTIOCYTOSE/HISTIOCYTOSE.html
Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html