Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1
Noonan France
Association Francaise du syndrome de Noonan. Informations, contacts et tedz?moignages sur le syndrome de Noonan.
http://groups.msn.com/noonanfrance/
Amalyste
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
http://amalyste.free.fr/