Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
http://www.naevus2000franceeurope.org/
Cowden association
L'association et la maladie.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/COWDEN/depart.htm
eBL Neurofibromatose
Informations sur l'association et la maladie, forum de discussion.Belgique.
http://users.swing.be/asbl.neurofibromatose/