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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Association athina ichtyose Monaco
Presente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour creer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils.
http://www.aaimonaco.org/
Sclerodermie Quebec
Vitrine permettant aux personnes souffrant de sclerodermie, d'etre vues, ecoutees et aidees.
http://www.sclerodermie-quebec.qc.ca/
Cutis laxa internationale
Presentation de l'association et informations sur la maladie.
http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/
Association histiocytose France
Objectifs de l'association, activites, antennes regionales et comite scientifique.
http://www.orpha.net/associations/HISTIOCYTOSE/HISTIOCYTOSE.html
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