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Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.

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Autres informations à découvrir :

Association francaise du syndrome de Rubinstein-Taybi (AFSRT)
Informations sur la maladie et l'association, revues de presse.
http://perso.orange.fr/afsrt-olivier/

Association syndrome de Marfan (eMMA )
Â Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html

Association Francaise des personnes atteintes de dermatite atopique (AFPADA)
Conseils, temoignages, reponses aux questions frequentes et liste de diffusion.
http://www.afpada.net/

Genespoir-association Francaise des albinismes
Presentation de l'association et de ses actions, informations sur les albinismes, aide aux patients et liens.
http://www.genespoir.org/

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

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