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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Association athina ichtyose Monaco
Presente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour creer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils.
http://www.aaimonaco.org/
Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
http://www.naevus2000franceeurope.org/
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