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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Cutis laxa internationale
Presentation de l'association et informations sur la maladie.
http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/
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