Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
http://www.naevus2000franceeurope.org/
Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html
Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
http://www.vivremarfan.org/