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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
PXE France
Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie et l'association.
http://www.pxefrance.org/
Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose
Accueil, comite medical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloides hereditaires et leurs traitements.
http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html
Amalyste
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
http://amalyste.free.fr/
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