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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
eBL Neurofibromatose
Informations sur l'association et la maladie, forum de discussion.Belgique.
http://users.swing.be/asbl.neurofibromatose/
Cowden association
L'association et la maladie.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/COWDEN/depart.htm
Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html
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