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Autres informations à découvrir :
Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose
Accueil, comite medical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloides hereditaires et leurs traitements.
http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html
Amylose.net
Portail d'informations sur cette maladie.
http://www.amylose.net
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/