Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1
Noonan France
Association Francaise du syndrome de Noonan. Informations, contacts et tedz?moignages sur le syndrome de Noonan.
http://groups.msn.com/noonanfrance/
Association lupus erythemateux (A.S.B.L)
Ressources sur le lupus erythemateux et l'association (agenda, archives du journal L.I.E.N, informations sur la recherche, annuaire des contacts). Bruxelles.
http://www.lupus.be/
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/