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Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
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Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
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Association SOS Desmoide (eD)
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