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Autres informations à découvrir :

Maladies genetiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/

Association quebecoise des personnes de petite taille
Services aux personnes atteintes et informations sur les maladies genetiques causant un retard significatif de croissance.
http://www.aqppt.org/

Le syndrome de Saethre-Chotzen
Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html

Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident genetique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/

Ligue francaise contre la neurofibromatose (LFCN)
Informations sur cette maladie genetique. Adhesion a la ligue.
http://www.chez.com/neurofibromatose/

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