Phenylcetonurie
PCU ou phenylcetonurie, maladie genetique peu connue : aspect medical, associations, centres de soins, regime dietetique, fournisseurs de produits dietetiques.
http://www.pcu.ch/
Maladies genetiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/
Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
http://www.association-elisa.com