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    Maladies genetiques orphelines


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      Autres informations à découvrir :

Phenylcetonurie
PCU ou phenylcetonurie, maladie genetique peu connue : aspect medical, associations, centres de soins, regime dietetique, fournisseurs de produits dietetiques.
http://www.pcu.ch/

Le syndrome de Saethre-Chotzen
Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html

Association suisse de l'Ataxie de Friedreich
Presente l'association, la maladie et la recherche. Temoignages et photos des membres. Suisse.
http://www.achaf.org/

Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide
Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.
http://www.ebae.org

La choree et moi!
Le blog d'un etudiant en medecine dont la famille est porteuse de la maladie de Huntington, maladie genetique autosomique dominante il a une chance sur deux de l'avoir. Comment il vit avec ca sur les epaules et une partie medicale de la maladie.
http://lachoreeetmoi.over-blog.com/





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