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    Maladies genetiques orphelines


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      Autres informations à découvrir :

Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide
Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.
http://www.ebae.org

Syndrome de Cockayne
Informations pour rapprocher les familles touchees par cette maladie genetique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptomes, des photographies et des liens.
http://cockayne.free.fr/

Ligue francaise contre la neurofibromatose (LFCN)
Informations sur cette maladie genetique. Adhesion a la ligue.
http://www.chez.com/neurofibromatose/

Association Hemochromatose France (AHF)
Informations, liens et adresses utiles et recommandations de l'OMS. France.
http://perso.orange.fr/hemochromatose/

Association suisse de l'Ataxie de Friedreich
Presente l'association, la maladie et la recherche. Temoignages et photos des membres. Suisse.
http://www.achaf.org/





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