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    Maladies genetiques orphelines


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      Autres informations à découvrir :

Amis FSH - Europe
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humerale (FSHD). Presente sa mission et ses activites et donne des informations sur la maladie.
http://amisfsh.free.fr

Le syndrome de Saethre-Chotzen
Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html

Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
http://www.association-elisa.com

Association quebecoise des personnes de petite taille
Services aux personnes atteintes et informations sur les maladies genetiques causant un retard significatif de croissance.
http://www.aqppt.org/

Association Hemochromatose France (AHF)
Informations, liens et adresses utiles et recommandations de l'OMS. France.
http://perso.orange.fr/hemochromatose/





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