Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.
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Autres informations à découvrir :
Syndrome de Cockayne
Informations pour rapprocher les familles touchees par cette maladie genetique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptomes, des photographies et des liens.
http://cockayne.free.fr/
Mosaiques X fragile
Syndrome de l'X fragile, maladie genetique hereditaire rare avec retard mental, troubles du langage, du comportement, anomalies physiques.
http://perso.orange.fr/mosaiques-xfragile/
Amis FSH - Europe
Association pour l'information et la recherche sur la dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humerale (FSHD). Presente sa mission et ses activites et donne des informations sur la maladie.
http://amisfsh.free.fr
La choree et moi!
Le blog d'un etudiant en medecine dont la famille est porteuse de la maladie de Huntington, maladie genetique autosomique dominante il a une chance sur deux de l'avoir. Comment il vit avec ca sur les epaules et une partie medicale de la maladie.
http://lachoreeetmoi.over-blog.com/
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