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    Epidermolyse Bulleuse Association d'Entraide


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Aide aux personnes et familles atteintes d'epidermolyse bulleuse. Financement de la recherche fondamentale et clinique pour combattre cette genodermatose.

 
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      Autres informations à découvrir :

Mosaiques X fragile
Syndrome de l'X fragile, maladie genetique hereditaire rare avec retard mental, troubles du langage, du comportement, anomalies physiques.
http://perso.orange.fr/mosaiques-xfragile/

Syndrome de Cockayne
Informations pour rapprocher les familles touchees par cette maladie genetique rare, forme rare de nanisme. Offre une description des symptomes, des photographies et des liens.
http://cockayne.free.fr/

Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
http://www.association-elisa.com

Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident genetique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/

Association quebecoise des personnes de petite taille
Services aux personnes atteintes et informations sur les maladies genetiques causant un retard significatif de croissance.
http://www.aqppt.org/





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