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Autres informations à découvrir :
Maladies genetiques orphelines
Liste de diffusion sur les maladies genetiques orphelines pour patients, parents et professionnels.
http://fr.groups.yahoo.com/group/malgenorph/
Syndrome d'Angelman
Informations sur cet accident genetique orphelin sur le chromosome 15 touchant une naissance sur 20000. Par une famille de malade.
http://www.angelman.ch/
Association Elisa
Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapee. Recueil d'informations sur les maladies genetiques, le handicap, la recherche de therapies et le systeme nerveux. Forum de discussion.
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La choree et moi!
Le blog d'un etudiant en medecine dont la famille est porteuse de la maladie de Huntington, maladie genetique autosomique dominante il a une chance sur deux de l'avoir. Comment il vit avec ca sur les epaules et une partie medicale de la maladie.
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Le syndrome de Saethre-Chotzen
Ce syndrome, egalement appele Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congenitale genetique hereditaire. Une mere presente le resultat de ses recherches et son parcours personnel face a la maladie qui touche son enfant.
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html
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