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    Algoneurodystropie


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Recit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour etablir un diagnostic et obtenir un traitement.

 
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La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
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Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
http://maladiesinconnues.free.fr/

Association francaise contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
http://www.orpha.net/nestasso/AFCAVF/

Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et educatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique severe.
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Fibrose retroperitoneale ou maladie d'Ormond
Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare.
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