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Netgroupe.com
L'association loi 1901, met a disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et securises pour faciliter les echanges entre malades.
http://www.netgroupe.com/
Les Nez Rouges contre les maladies rares
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarite et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
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Algoneurodystropie
Recit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour etablir un diagnostic et obtenir un traitement.
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Association Ollier-Maffucci
Informations medicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
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