Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
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Autres informations à découvrir :
Centre pour la Recherche et Rehabilitation des Ataxies Hereditaires
Centre cubain qui a pour mission la recherche scientifique ainsi que le developpement de programmes consacres a la rehabilitation de la fonctionnalite physique, motrice, ainsi qu'a la rehabilitation psychologique et linguistique.
http://www.ataxiacubana.sld.cu/ataxia_fr_index.htm
Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
http://fibromyalgie.freezee.org
Association francaise contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
http://www.orpha.net/nestasso/AFCAVF/
Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
http://maladiesinconnues.free.fr/
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