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Autres informations à découvrir :
La chainette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et defense des interets. Conseils et temoignages.
http://www.lachainette.com/
Algoneurodystropie
Recit d'une patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour etablir un diagnostic et obtenir un traitement.
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Les Exostoses
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Collectif d'associations de maladies rares visant a informer sur ces maladies, a venir en aide aux malades et a leurs associations et a financer des bourses de recherche.
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