Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
Association Ollier-Maffucci
Informations medicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci.
http://perso.numericable.fr/~auzureau/ollier.maffucci/
Association de patients souffrant d'oedemes angioneurotiques
Information des patients sur l'evolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedemes par deficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
http://www.vml-asso.org
Association de la Maladie des exostoses multiples
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles.Informations et communication avec les professionnels de la sante. Aide a la recherche sur la maladie exostosante.
http://www.amem.asso.fr
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