Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquee ou particulierement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les demarches pour faire une analyse genetique.
Association francaise contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
Aider les personnes qui souffrent de cette cephalee et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche medicale aboutisse rapidement a des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association.
http://www.orpha.net/nestasso/AFCAVF/
Orphanet
Base de donnee sur les maladies rares et les medicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour ameliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
http://orphanet.infobiogen.fr
Association Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Combat ces maladies genetiques depuis sa creation en 1990, en soutenant la recherche scientifique et medicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchees. Liste et description des differentes pathologies, actualite de la recherche, dossier de presse et forum. France.
http://www.vml-asso.org
Association francophone belge de l'osteogenese imparfaite (AFBOI)
Presente des informations generales sur cette maladie, pathologie genetique rare appelee maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
http://users.skynet.be/fa028570/AFBOI/
Suivez ce lien pour visiter le site :
site indexé dans : 
