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    Maladies inconnues et orphelines


Photo image Maladies inconnues et orphelines
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      Autres informations à découvrir :

International Sirenomelia Study International SirenoInternational Sirenomelia Studym
La Sirenomelie est une malformation foetale rare sans anomalie genetique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000.
http://www.sirenomelia.org/

Fibromyalgie, experience personnelle.
Maladie mal connue constituee de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensite d'un jour a l'autre.
http://fibromyalgie.freezee.org

Association francaise pour la recherche sur l'hidrosadenite (AFRH)
L'hidrosadenite suppuree chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acne Inversa.
http://www.afrh.fr

Association de la Maladie des exostoses multiples
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles.Informations et communication avec les professionnels de la sante. Aide a la recherche sur la maladie exostosante.
http://www.amem.asso.fr

Association Francaise des Dysplasies Ectodermiques
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de reunir l'information disponible et de la diffuser, de federer les initiatives medicales et la recherche scientifique.
http://www.afde.net





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