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Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose

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Informations, soutien et mise en relation des familles.
http://assoc.orange.fr/ehlers.danlos/

Association nationale des ichtyoses et peaux seches pathologique (ANIPS)
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http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ANIPS/ANIPS.html

Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum
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Lupus Canada
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