Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
Amylose.net
Portail d'informations sur cette maladie.
http://www.amylose.net
Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html
Incontinentia pigmenti France (IPF)
Presentation de la maladie, de lassociation et de ses actions, actualites et liens.
http://www.orpha.net/nestasso/IPF/
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