Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
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Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
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Association lupus erythemateux (A.S.B.L)
Ressources sur le lupus erythemateux et l'association (agenda, archives du journal L.I.E.N, informations sur la recherche, annuaire des contacts). Bruxelles.
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Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
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