Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
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Autres informations à découvrir :
Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
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Association athina ichtyose Monaco
Presente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour creer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils.
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Amylose
Association dont le but est de favoriser la recherche medicale sur l'amylose, ameliorer la connaissance de cette maladie rare et developper les actions traitant des maladies genetiques. Informations sur l'association et ses activites.
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