Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
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Autres informations à découvrir :
Incontinentia pigmenti France (IPF)
Presentation de la maladie, de lassociation et de ses actions, actualites et liens.
http://www.orpha.net/nestasso/IPF/
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html
Lupus Canada
Source d'information sur le lupus erythemateux pour les patients, leur famille, leur amis et les professionnels de sante. Organismes membres du lupus Canada.
http://lupuscanada.brinkster.net
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