Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
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Autres informations à découvrir :
Noonan France
Association Francaise du syndrome de Noonan. Informations, contacts et tedz?moignages sur le syndrome de Noonan.
http://groups.msn.com/noonanfrance/
Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
http://www.naevus2000franceeurope.org/
Sclerodermie Quebec
Vitrine permettant aux personnes souffrant de sclerodermie, d'etre vues, ecoutees et aidees.
http://www.sclerodermie-quebec.qc.ca/
Incontinentia pigmenti France (IPF)
Presentation de la maladie, de lassociation et de ses actions, actualites et liens.
http://www.orpha.net/nestasso/IPF/