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Autres informations à découvrir :
Association sclerose tubereuse de Bourneville (eTB)
L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites americains et canadiens, plateforme maladies rares, association Francaise des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapees mentales (UNAPEI), l'eTB en brochure, bibliographie .
http://www.astb.asso.fr/
Lupus Canada
Source d'information sur le lupus erythemateux pour les patients, leur famille, leur amis et les professionnels de sante. Organismes membres du lupus Canada.
http://lupuscanada.brinkster.net
Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
http://www.naevus2000franceeurope.org/
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Amalyste
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
http://amalyste.free.fr/
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