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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Incontinentia pigmenti France (IPF)
Presentation de la maladie, de lassociation et de ses actions, actualites et liens.
http://www.orpha.net/nestasso/IPF/
Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose
Accueil, comite medical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloides hereditaires et leurs traitements.
http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html
Association sclerose tubereuse de Bourneville (eTB)
L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites americains et canadiens, plateforme maladies rares, association Francaise des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapees mentales (UNAPEI), l'eTB en brochure, bibliographie .
http://www.astb.asso.fr/
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