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Autres informations à découvrir :

Association francaise des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED)
Informations, soutien et mise en relation des familles.
http://assoc.orange.fr/ehlers.danlos/

Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose
Accueil, comite medical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloides hereditaires et leurs traitements.
http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html

Genespoir-association Francaise des albinismes
Presentation de l'association et de ses actions, informations sur les albinismes, aide aux patients et liens.
http://www.genespoir.org/

Association francaise dysplasies ectodermiques (AFDE)
Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles.
http://www.afde.net/

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

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