Amylose.net
Portail d'informations sur cette maladie.
http://www.amylose.net
PXE France
Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie et l'association.
http://www.pxefrance.org/
Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1