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Association maladie de rendu-Osler (AMRO)
Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMRO/__PP__1.html
Association naevus 2000 France Europe
Actualites, temoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus geant congenital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et medicale sur le Naevus Geant Congenital.
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eBL Neurofibromatose
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