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Autres informations à découvrir :

Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum
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Association francaise des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED)
Informations, soutien et mise en relation des familles.
http://assoc.orange.fr/ehlers.danlos/

Federation Francaise de la peau (FFP )
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http://orphanet.infobiogen.fr/associations/FFP/FFP.html

Association francaise dysplasies ectodermiques (AFDE)
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http://www.afde.net/

Association syndrome de Marfan (eMMA )
Â Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
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