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Autres informations à découvrir :
Association Marianne Soleil
Association loi 1901 creee pour aider les enfants atteints de maladies orphelines ou de handicaps. Recueil de dons.
http://marianne.soleil.free.fr/
Association nationale Les Feux Follets
S'adresse a des parents d'enfants ou a des adultes atteints de maladies du metabolisme necessitant un regime dietetique comme la phenylcetonurie.
http://www.phenylcetonurie.org
Association Contre la Leucodystrophie (ACL)
Apporte un soutien et un accompagnement aux familles des malades et propose de la prevention en milieu scolaire. Presentation de l'association et de ses actions. Ille-et-Vilaine, France.
http://www.acl35.com
Ataxie Forum
Espace de discussion et d'entraide consacre a l'ataxie de Friedreich
http://www.ataxieforum.fr