Apporte un soutien et un accompagnement aux familles des malades et propose de la prevention en milieu scolaire. Presentation de l'association et de ses actions. Ille-et-Vilaine, France.
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Autres informations à découvrir :
Association nationale Les Feux Follets
S'adresse a des parents d'enfants ou a des adultes atteints de maladies du metabolisme necessitant un regime dietetique comme la phenylcetonurie.
http://www.phenylcetonurie.org
Association des groupes Amitie Turner (AGAT)
Fournit de l'aide et des informations sur le Syndrome de Turner. Liste des centres regionaux. Paris, France.
http://www.agat-turner.org
Syndrome de Williams Midi-Pyrenees et Languedoc Roussillon (eWB66)
Association consacree exclusivement a ameliorer la vie des enfants avec le syndrome de Williams. Aide pour les familles, diffusion d'information medicale et educative opportune et precise. Forum et temoignages. France.
http://www.aswb66.org
Ataxie Forum
Espace de discussion et d'entraide consacre a l'ataxie de Friedreich
http://www.ataxieforum.fr
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