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Autres informations à découvrir :
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Association maladie de rendu-Osler (AMRO)
Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMRO/__PP__1.html
Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
http://www.vivremarfan.org/