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Association sclerose tubereuse de Bourneville (eTB)
L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites americains et canadiens, plateforme maladies rares, association Francaise des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapees mentales (UNAPEI), l'eTB en brochure, bibliographie .
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Amylose
Association dont le but est de favoriser la recherche medicale sur l'amylose, ameliorer la connaissance de cette maladie rare et developper les actions traitant des maladies genetiques. Informations sur l'association et ses activites.
http://www.amylose.asso.fr
Association syndrome de Marfan (eMMA )
 Accueil Le syndrome de Marfan, reseau de specialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue duree, le role des associations et du conseil scientifique de l'eMMA
http://www.orpha.net/associations/eMAA/eMAA.html
Association athina ichtyose Monaco
Presente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour creer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils.
http://www.aaimonaco.org/
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