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Autres informations à découvrir :
Association maladie de rendu-Osler (AMRO)
Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMRO/__PP__1.html
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Amylose.net
Portail d'informations sur cette maladie.
http://www.amylose.net
Sclerodermie Quebec
Vitrine permettant aux personnes souffrant de sclerodermie, d'etre vues, ecoutees et aidees.
http://www.sclerodermie-quebec.qc.ca/
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