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Association francaise dysplasies ectodermiques (AFDE)

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Autres informations à découvrir :

Association francaise du syndrome de Rubinstein-Taybi (AFSRT)
Informations sur la maladie et l'association, revues de presse.
http://perso.orange.fr/afsrt-olivier/

Association francaise pour la recherche sur l'hidrosadenite (AFRH)
Informations detaillees sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les medecins .
http://www.afrh.fr/

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

Association francaise pour les Initiatives de recherche sur le mastocyte et les mastocytoses (AFIRMM
Presentation des mastocytoses, informations sur l'association, consultations specialisees, comparaison des signes decrits par la litterature avec ceux decrits par les patients.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AFIRMM/

Epidermolyse bulleuse association d'entraide (EBAE)
Informations sur lassociation et sur les differentes formes d' epidermolyses bulleuses.
http://www.ebae.org

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