Association Quebecoise du Lymphoedeme
Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
http://www.infolympho.ca/
Association naevi
Association d'aide aux personnes atteintes de naevus geant congenital.
http://mapage.noos.fr/naevi/
Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1