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Autres informations à découvrir :
Association Quebecoise du Lymphoedeme
Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
http://www.infolympho.ca/
Cowden association
L'association et la maladie.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/COWDEN/depart.htm
Amalyste
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
http://amalyste.free.fr/
Association sclerose tubereuse de Bourneville (eTB)
L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites americains et canadiens, plateforme maladies rares, association Francaise des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapees mentales (UNAPEI), l'eTB en brochure, bibliographie .
http://www.astb.asso.fr/