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Autres informations à découvrir :
Amalyste
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.
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Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/
Association maladie de rendu-Osler (AMRO)
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http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMRO/__PP__1.html
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