Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhesion et informations institutionnelles).
http://www.anrfrance.org/
eBL Neurofibromatose
Informations sur l'association et la maladie, forum de discussion.Belgique.
http://users.swing.be/asbl.neurofibromatose/
Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
PXE France
Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie et l'association.
http://www.pxefrance.org/
Noonan France
Association Francaise du syndrome de Noonan. Informations, contacts et tedz?moignages sur le syndrome de Noonan.
http://groups.msn.com/noonanfrance/
Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
http://www.vivremarfan.org/
Association Quebecoise du Lymphoedeme
Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.