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    Association sclerose tubereuse de Bourneville (eTB)


Photo image Association sclerose tubereuse de Bourneville (eTB)
© : http://www.astb.asso.fr/

     

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L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites americains et canadiens, plateforme maladies rares, association Francaise des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapees mentales (UNAPEI), l'eTB en brochure, bibliographie .

 
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      Autres informations à découvrir :

Ligue francaise contre les neurofibromatoses (LFCN )
Description des neurofibromatoses, l'association et liens Europeens.
http://www.orpha.net/associations/LFCN/LFCN.html

Amylose
Association dont le but est de favoriser la recherche medicale sur l'amylose, ameliorer la connaissance de cette maladie rare et developper les actions traitant des maladies genetiques. Informations sur l'association et ses activites.
http://www.amylose.asso.fr

Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des reponses aux questions frequentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des reunions, les coordonnees des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA).
http://www.vhl.org/

Association lupus erythemateux (A.S.B.L)
Ressources sur le lupus erythemateux et l'association (agenda, archives du journal L.I.E.N, informations sur la recherche, annuaire des contacts). Bruxelles.
http://www.lupus.be/

Association francaise du Gougerot-Sjogren et des syndromes secs (A.F.G.S)
Presentation de l'association et ressources pour les patients touches par ce syndrome (maladie, services, recherche, droits).
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AFGS/AFGS.html





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