L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites americains et canadiens, plateforme maladies rares, association Francaise des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapees mentales (UNAPEI), l'eTB en brochure, bibliographie .
PXE France
Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie et l'association.
http://www.pxefrance.org/
Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1
Cutis laxa internationale
Presentation de l'association et informations sur la maladie.
http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/
Association Quebecoise du Lymphoedeme
Organisation a but non lucratif fondee en 1999 pour l'education et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la sante et du grand public. Informations, aide, education, soutien aux patients et a la recherche, Quebec, Canada.
http://www.infolympho.ca/