L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites americains et canadiens, plateforme maladies rares, association Francaise des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapees mentales (UNAPEI), l'eTB en brochure, bibliographie .
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Autres informations à découvrir :
Vivre Marfan
Vitrine de l'Association Francaise du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications.
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Amylose.net
Portail d'informations sur cette maladie.
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Association SOS Desmoide (eD)
La maladie, le role de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets.
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Sclerodermie Quebec
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