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      Autres informations à découvrir :

Association nationale Les Feux Follets
S'adresse a des parents d'enfants ou a des adultes atteints de maladies du metabolisme necessitant un regime dietetique comme la phenylcetonurie.
http://www.phenylcetonurie.org

Association francaise du syndrome de Marfan
Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille.
http://www.geocities.com/vivremarfan/

Association Contre la Leucodystrophie (ACL)
Apporte un soutien et un accompagnement aux familles des malades et propose de la prevention en milieu scolaire. Presentation de l'association et de ses actions. Ille-et-Vilaine, France.
http://www.acl35.com

Association europeenne contre les leucodystrophies (ELA)
Informations sur ces maladies rares. Appel a participations et soutien.
http://www.ela-asso.com/

Syndrome de Williams Midi-Pyrenees et Languedoc Roussillon (eWB66)
Association consacree exclusivement a ameliorer la vie des enfants avec le syndrome de Williams. Aide pour les familles, diffusion d'information medicale et educative opportune et precise. Forum et temoignages. France.
http://www.aswb66.org





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