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Autres informations à découvrir :

Association europeenne contre les leucodystrophies (ELA)
Informations sur ces maladies rares. Appel a participations et soutien.
http://www.ela-asso.com/

Association francaise du syndrome de Marfan
Informer, aider et soutenir les personnes atteintes du syndrome et leur famille.
http://www.geocities.com/vivremarfan/

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Espace de discussion et d'entraide consacre a l'ataxie de Friedreich
http://www.ataxieforum.fr

Syndrome de Williams Midi-Pyrenees et Languedoc Roussillon (eWB66)
Association consacree exclusivement a ameliorer la vie des enfants avec le syndrome de Williams. Aide pour les familles, diffusion d'information medicale et educative opportune et precise. Forum et temoignages. France.
http://www.aswb66.org

Association nationale Les Feux Follets
S'adresse a des parents d'enfants ou a des adultes atteints de maladies du metabolisme necessitant un regime dietetique comme la phenylcetonurie.
http://www.phenylcetonurie.org

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