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Autres informations à découvrir :

Association francaise dysplasies ectodermiques (AFDE)
Informations sur la maladie, soutien et mise en relation des familles.
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Association nationale des ichtyoses et peaux seches pathologique (ANIPS)
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http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ANIPS/ANIPS.html

Association SOS Desmoide (eD)
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http://orphanet.infobiogen.fr/associations/eD/eD.html#1

Association francaise pour les Initiatives de recherche sur le mastocyte et les mastocytoses (AFIRMM
Presentation des mastocytoses, informations sur l'association, consultations specialisees, comparaison des signes decrits par la litterature avec ceux decrits par les patients.
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Amylose.net
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